La diagnosi di disturbo dello spettro autistico segna l’inizio di un percorso complesso, che porta con sé specifici bisogni di cura. Non solo per il bambino, ma anche per le famiglie che con amore, disorientamento e paura sono chiamate ad accudirlo. Vediamo quali sono le implicazioni di questa condizione e quale supporto è necessario per aiutare la famiglia e il bambino ad affrontarla.
Che cos'è il disturbo dello spettro autistico?
I disturbi dello spettro autistico sono disturbi del neurosviluppo che possono descrivere diverse condizioni, tutte accomunate da difficoltà nella relazione e nello scambio con l’altro. Questi disturbi possono avere diversi livelli di gravità in base a questi parametri:
- Intensità dei bisogni di supporto
- Grado di compromissione della comunicazione sociale
- Intensità di comportamenti limitati e ripetitivi
- Grado di intelligenza
- Livello di sviluppo del linguaggio
Ciascuna di queste condizioni richiede comunque ascolto e supporto per poter essere propriamente affrontata.
Quali sono i sintomi dello spettro autistico?
I disturbi dello spettro autistico racchiudono una varietà di stili relazionali e comportamenti. I bambini che ne soffrono tendono a manifestare:
- stereotipie verbali
- comportamenti ripetitivi
- assenza di aggancio visivo
- gioco ripetitivo e a-finalistico
- vari gradi e livelli di chiusura e isolamento
- assenza o carenze nello sviluppo del linguaggio
- assenza di interesse nella comunicazione e nelle relazioni
In tutti questi bambini è compromessa o preclusa l’area della relazione, dello scambio emotivo e reciproco con l’altro, così come la possibilità di sintonizzazione e il rispecchiamento.
Come aiutare i bambini e le famiglie che affrontano l'autismo
Le molteplici forme di autismo sono caratterizzate da una compromissione significativa della capacità di interazione sociale, delle capacità comunicative, linguistiche e non linguistiche, e delle capacità immaginative. Il bambino manifesta quindi un repertorio ristretto e ripetitivo di interessi e attività. Le famiglie che se ne prendono cura si trovano ad affrontare una sfida complessa e ad essere attraversate da emozioni contrastanti. Paura, rabbia, disperazione e amore si intrecciano in un percorso di crescita che richiede una comprensione profonda dei bisogni speciali del bambino. È dunque essenziale dare sollievo ai bambini e alle famiglie perché possano impegnarsi ad immaginare e pensare per loro un futuro possibile.
Quali sono le difficoltà nel gestire i disturbi dello spettro autistico?
Pur soffrendo di un disturbo neuroevolutivo, che comporta un deficit delle competenze utili a sviluppare l’intersoggettività, le persone autistiche hanno una propria vita mentale ed affettiva. Questa è spesso intrisa di una sofferenza che viene espressa sul piano gestuale e comportamentale perché mancano le parole, i simboli, i pensieri per raccontarla.
L’esperienza di genitori di bambini con autismo è caratterizzata quindi da un forte senso di disorientamento. I genitori si trovano di fronte a un disturbo che spesso non riescono a comprendere, e questo li porta a vivere sentimenti di impotenza e terrore. Il dolore che ne deriva non riguarda solo la diagnosi in sé, ma anche la consapevolezza di aver perso o di stare perdendo qualcosa di fondamentale nella relazione con il bambino: l’integrità fisica e/o mentale e la possibilità di una connessione emotiva piena.
Le famiglie hanno dunque bisogno di essere aiutate a dare un nome, a rappresentare e comprendere i gesti e comportamenti dei figli, e a di cura e crescita che i loro bambini esprimono. Anche se con fatica e con linguaggi spesso bizzarri e talvolta incomprensibili.
Un approccio multidisciplinare per la cura del bambino
Per garantire una cura efficace ai bambini con disturbo dello spettro autistico, è necessario un approccio precoce e multidisciplinare, che integri diverse competenze e si sviluppi in un contesto di collaborazione tra scuola, famiglia e altri ambienti significativi per il bambino. Gli interventi devono coinvolgere tutti i contesti di vita del bambino, con un approccio globale. In questo modo è possibile creare un ambiente coerente che offra il sostegno alla crescita di cui ogni bambino ha bisogno e diritto.
Il supporto alle famiglie che affrontano l'autismo
Non meno importante della cura diretta ai bambini è il supporto alle famiglie. I genitori, infatti, si trovano a vivere emozioni intense e spesso destabilizzanti, come angoscia e disorientamento. Per questo chiedono aiuto sia per orientarsi nello speciale mondo delle persone con autismo, per poterlo esplorare, conoscere, capire, leggere e abitare, che per fornire un sostegno concreto al piccolo. Offrire un contenimento affettivo ed emotivo ai genitori è cruciale per aiutarli a elaborare il dolore e a trovare un modo per sintonizzarsi con i bisogni del figlio.
Sostegno psicologico e pratico ai genitori di bambini autistici
Le famiglie hanno bisogno di essere guidate nel complesso mondo dell’autismo. Questo può avvenire attraverso il supporto psicologico e il sostegno pratico ed educativo nei processi di comprensione e gestione dei comportamenti del bambino. È essenziale aiutare i genitori a ristabilire un legame mentale ed emotivo con il bambino, nonostante le difficoltà di interazione.
Una cura su misura: l'importanza di un approccio “tailored”
Ogni bambino con disturbo dello spettro autistico è unico, così come lo è ogni famiglia. È fondamentale, quindi, adottare una cura su misura, “tailored”- su misura, sartoriale- che tenga conto delle particolari potenzialità e fragilità di ciascun bambino e del contesto familiare.
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